Împreună rupem barierele pentru autism – Persoanele cu autism există și au nevoie de servicii adecvate

Împreună cu fiii mei am rupt barieră după barieră timp de 18 ani. Barierele au însemnat marginalizare, lipsa terapiilor de recuperare, lipsa profesorilor care să poată lucra cu copiii, lipsa sprijinului de orice fel din partea serviciilor sociale. Dacă acum am ajuns în acest punct este pentru că nu am renunțat. Persoanele cu autism există, trebuie să alegem să nu ignorăm dacă le putem ajuta” a declarat Gabriela Plopeanu, președintele FEDRA.

 

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) lansează Campania Națională “Împreună rupem barierele pentru persoanele cu autism – Persoanele cu autism există și au nevoie de servicii adecvate!

 

Campania va demara cu o serie de evenimente de solidaritate cu persoanele afectate de autism desfășurate în București și alte 10 orașe din țară în data de 2 aprilie 2017. Informații cu privire la calendarul evenimentelor puteți consulta pe http://www.autismfedra.ro/evenimente-2-aprilie-2017/.

 

Lansată în 2 Aprilie, dată care marchează Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, campania urmărește sensibilizarea Guvernului României și a celor 3 Ministere direct responsabile (Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii și Justiției Sociale și Ministerul Educației Naționale) în direcția creării și susținerii unor programe naționale care să ofere copiilor și adulților cu autism serviciile necesare diagnosticării, recuperarii și îngrijirii lor. Este nevoie ca Statul Roman să conștientizeze că atunci când vorbim de un număr mereu în creștere al persoanelor cu autism, nu ne referim doar la cifre: aceste persoane există și au nevoie de serviciile reale și adecvate acum!

 

Semnalăm câteva dintre problemele identificate deja de FEDRA și COPAC:

În domeniul sănătății – insuficienta decontare a serviciilor de recuperare. Deși CNAS decontează serviciile psihologice pentru copii cu TSA, foarte puțini dintre aceștia ajung sa beneficieze de servicii datorită numărului mic de ore decontate și modalității complicate de decontare. În multe județe lipsesc medicii psihiatri independenți care să contracteze serviciile unor psihologi clinicieni, ceea ce face ca în aceste județe copii cu TSA sa nu aiba acces la terapia psihologică decontată.

 

În domeniul serviciilor sociale – semnalăm încă o data lipsa serviciilor de recuperare la nivel local și comunitar, lipsa oricăror servicii de suport pentru persoanele adulte cu autism și lipsa serviciilor de suport pentru aparținătorii persoanelor cu tulburări din spectrul autist (ex centre respiro). De asemenea, atragem atenția și asupra faptului că indemnizația acordată persoanelor adulte cu autism (340 lei) nu oferă șansa la o viață decentă.

 

În domeniul educației – lipsa formarii cadrelor didactice în lucrul cu copiii cu autism, lipsa adaptării curriculare reale și a serviciilor de suport pentru integrarea școlară (ex lipsa unui facilitator/shadow plătit de școală pentru situațiile care necesită acest lucru) sunt doar cîteva aspecte asupra cărora atragem atenția în mod repetat, probleme care determină eșecul integrării reale a copiilor cu autism în învățământ.

 

După nenumărate eforturi de conștientizare conduse de asociațiile neguvernamentale din întreaga țară, au fost aprobate normele de aplicare ale legii 151/2010, care se referă la problemele persoanelor cu autism. Avem însă nevoie ca serviciile prevazute de această lege să fie create și accesibile. Pentru că diagnosticarea tardivă, lipsa serviciilor de suport pentru integrare școlară și socială vor costa în anii ce vor urma, mult mai mult, statul român” a declarat Iulian Petre, responsabil comunicare COPAC.

 

Campania “Împreună rupem barierele pentru persoanele cu autism – Persoanele cu autism există și au nevoie de servicii adecvate!” se va derula pe întreaga durată a anului 2017 și va cuprinde cel puțin două dezbateri publice cu autoritățile naționale și mai multe dezbateri locale în direcția documentării situației persoanelor cu TSA și a identificării soluțiilor și acțiunilor pe care autoritățile naționale și locale trebuie să le întreprindă pentru a îmbunătăți situația existentă.

FEDRA și COPAC invită autoritățile să se implice în acest demers, iar familiile afectate și societatea civilă activă în acest domeniu sunt rugate să documenteze și să adreseze celor două organizații problemele întâmpinate,  care vor înainta aceste probleme către ministerele responsabile și le vor aduce în atenția publică, cu scopul ca statul să își asume responsabilitățile pe care le are pentru rezolvarea lor.

Leave a Reply

%d bloggers like this: